Hemofili alanında yenilikçi yaklaşımlar ve güçlü iş birlikleriyle yaşam kalitesi artıyor
 
Hemofili alanında son yıllarda kaydedilen bilimsel ve klinik ilerlemeler, hemofilik bireylerin yaşam kalitesini köklü biçimde dönüştürürken; erken tanı, düzenli takip ve yenilikçi tedavi yaklaşımları bu dönüşümün temelini oluşturuyor. 17 Nisan Dünya Hemofili Günü kapsamında Türkiye Hemofili Derneği, Hemofili Dernekleri Federasyonu, Roche İlaç Türkiye ile birlikte hemofili bakımında güçlenen iş birliği modeline ve hemofilik bireylerin daha bağımsız ve aktif bir yaşam sürdürebilmesine katkı sağlayan bu dönüşüme dikkat çekiyor.
 
Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan faktörlerin eksikliğine bağlı gelişen genetik bir hastalık olarak, bireylerin yaşamının farklı evrelerinde önemli zorluklara yol açabiliyor. Tedavi edilmediğinde, henüz bebeklik döneminden itibaren sık damar yolu açılması gerekliliği, çocukluk çağında eğitim hayatında yaşanan güçlükler, gençlik döneminde sosyal hayata katılımın kısıtlanması ve erişkinlikte çalışma ile aile kurma gibi temel yaşam hedeflerine ulaşmada yaşanan zorluklar, hastalığın yaşam boyu etkisini ortaya koyuyor.
 
Hemofili nadir görülen bir hastalık olmakla birlikte, dünya genelinde yaklaşık her 10.000 doğumdan 1'inde ortaya çıkarken, hemofili A tipi yaklaşık her 5.000 erkek doğumdan birinde görülüyor. Türkiye'de ise yaklaşık 6.000 kayıtlı hemofilik bireyin bulunduğu ifade ediliyor. Bu kapsamda, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü ise, hemofili ile yaşayan bireylerin ihtiyaçlarını görünür kılmak ve yaşam kalitesini artırmaya yönelik farkındalığı güçlendirmek açısından önemli bir fırsat sunuyor.
 
Türkiye, hemofili tedavisinde dünya standartlarında
Türkiye, hemofili alanında güçlü sağlık altyapısı ve uzman hekim kadrosuyla dünya standartlarında bir konumda. Kamu kurumlarımız, hekimler başta olmak üzere sağlık çalışanlarımız, hasta ve hekimlerin birlikte olduğu dernekler ve özel sektörün oluşturduğu güçlü yapı, hemofili bakımını sürdürülebilir kılmaktadır.
 
Tedavi alanındaki gelişmeler ise hemofili yönetiminde önemli bir dönüşümü beraberinde getiriyor. Özellikle yenilikçi tedavi yaklaşımları, hemofilik bireylerin günlük yaşamlarını daha bağımsız ve aktif şekilde sürdürebilmelerine katkı sağlıyor.
 
“Hemofilide yenilikçi tedaviler yaşam kalitesini dönüştürüyor”
Hemofilide yenilikçi tedavi yöntemlerine ilişkin değerlendirmelerde bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, bu alanda yaşanan gelişmelerin hemofilik bireylerin yaşamına etkilerine dikkat çekerek şunları söyledi: “Erken tanı ve düzenli takip sayesinde hemofilik bireylerin yaşam süresi ve kalitesi geçmişe kıyasla belirgin şekilde iyileşti. Hemofili, erken tanı ve düzenli tedavi ile yönetilebilen bir hastalık olmasına rağmen, geçmişte hemofilik bireylerin yaşam kalitesi oldukça sınırlıydı. Günümüzde ise koruyucu profilaktik tedavi yaklaşımları ve gelişen yenilikçi tedavi yaklaşımları sayesinde hemofilik bireyler çok daha aktif bir yaşam sürdürebiliyor. Bu tedavi yaklaşımlarının sağladığı kazanımların, gelecekte tüm hasta gruplarının en güncel tedavi seçeneklerine erişebilmesini sağlayacak şekilde yaygınlaşması, hemofili bakımındaki ilerlemenin doğal bir devamı olacaktır. Bu kapsamda yenilikçi tedavi yaklaşımları, hemofilik bireylerin tedaviye uyumunu artırırken, günlük yaşamlarını da önemli ölçüde kolaylaştırıyor. Bunun yanı sıra, öğrencilerin okula devamlılığını artırarak akademik başarılarına katkı sağlıyor. Bu gelişmeler, hemofili bakımında önemli bir paradigma değişimini temsil ediyor.”
 
“Hemofilide sürdürülebilir başarı, güçlü iş birlikleriyle mümkün oluyor”
Türkiye'de hemofili alanındaki gelişmelere ilişkin değerlendirmelerde bulunan Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı ve Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hasta derneklerinin rolü ve iş birliği modelinin önemini vurguladı: “Türkiye'de hemofili alanında son yıllarda önemli bir ilerleme kaydedildi. Uzman merkezlerin yaygınlaşması ve multidisipliner yaklaşımın benimsenmesi bu sürecin temelini oluşturuyor. Türkiye'deki hasta dernekleri ise hem farkındalık hem de hasta hakları konusunda son derece güçlü bir yapı sunuyor. Kamu, hekimler, hasta dernekleri ve sektör arasındaki stratejik uyum sayesinde hemofili bakımında sürdürülebilir bir başarı yakalandı. Yenilikçi tedavilere erişimin artmasıyla birlikte hemofilik bireylerin yaşam beklentisi ve yaşam kalitesi de belirgin şekilde iyileşti. Yenilikçi tedavi yaklaşımları, hemofilik bireylerin çalışma hayatı ve aile kurma gibi temel yaşam süreçlerinde karşılaştıkları engellerin azalmasına katkı sağlıyor. Günümüzdeki tıbbi gelişmeler, bireylerin toplumsal yaşama katılımını kolaylaştırarak sosyal ve ekonomik üretkenliği destekleyen bir zemin oluşmasına destek oluyor.
 
“Hemofilide bilimsel yenilikler, hemofilik bireylerin yaşamında kalıcı değer yaratıyor”
Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli, hemofili alanında bilimsel yeniliklerin hemofilik bireylerin yaşamına etkilerine ve Roche'un bu alandaki yaklaşımına ilişkin değerlendirmelerde bulunarak şunları söyledi: “Roche olarak amacımız, bilimsel yeniliklerin hemofilik bireylere en hızlı ve sürdürülebilir şekilde ulaşmasını sağlamak. Hemofili alanındaki bilimsel gelişmeler, hemofilik bireylerin günlük yaşamlarını daha özgür ve bağımsız şekilde sürdürebilmelerine de olanak tanıyor. Türkiye'de paydaşların ortak çabaları, ortak bir hedefte birleşmeleri sayesinde önemli bir ilerleme kaydedildi. Biz de Türkiye'de üstlendiğimiz sorumlulukla elde edilen bu ilerlemenin, tüm hemofilik bireylere eşit şekilde ulaşması için paydaşlarımızla birlikte çalışmaya devam ediyoruz.”
 
M-TR-00006634 (Nisan 2026)
 
Roche Hakkında   
1896 yılında İsviçre'nin Basel şehrinde kurulan ve markalı ilaçların ilk endüstriyel üreticilerinden biri olan Roche, dünyanın en büyük biyoteknoloji şirketi ve In Vitro Diagnostik (vücut dışı tanı) alanında dünya lideridir. Roche, dünya çapında insanların yaşamlarını iyileştirmek için tanı ve tedavi çözümleri geliştirmek üzere bilimsel mükemmelliğe ulaşmak için çalışmaktadır.   
Kişiye özel sağlık hizmetleri alanında öncü olan Roche, sağlık hizmetlerini toplum üzerindeki etkisini artıracak şekilde dönüştürmek için çalışmalarını sürdürmektedir. Roche, her bir bireye en iyi sağlık hizmetini sunmak için birçok paydaşla iş birliklerine imza atarak, tanı ve tedavi alanındaki güçlü konumunu klinik uygulamalardan elde edilen veri içgörüleriyle desteklemektedir.   
Roche, çalışma alanlarında benimsediği uzun vadeli bakış açısı sayesinde Dow Jones Sürdürülebilirlik Endeksleri tarafından üst üste 13 kez ilaç endüstrisindeki en sürdürülebilir şirketlerden biri olarak seçilmiştir. Bu, Roche'un faaliyet gösterdiği her ülkede, yaptığı yerel ortaklar ile birlikte sağlık hizmetlerine erişimi artırma çabalarının bir sonucudur.    
Roche Grubu Amerika'da bulunan Genentech'in tamamına, Japonya'da bulunan Chugai Pharmaceutical şirketinin de çoğunluk hissesine sahiptir.    
Ayrıntılı bilgi için www.roche.com'u ziyaret ediniz.   
Bu açıklamada kullanılan veya bahsedilen tüm ticari markalar yasalarla korunmaktadır. 
 
Hemofili Dernekleri Federasyonu Hakkında
15 Haziran 2005 tarihinde İzmir'de kurulan Hemofili Dernekleri Federasyonu, Türkiye'deki bölgesel dernekleri tek çatı altında toplayan en büyük şemsiye kuruluş ve kanama bozuklukları alanında öncü sivil toplum örgütüdür. Federasyon, hemofili hastaları ve yakınlarının yaşam kalitesini artırmak, modern tedavi olanaklarına erişimi kolaylaştırmak ve toplumda farkındalık yaratmak amacıyla bilimsel ve sosyal projeler yürütmektedir.
Sağlık profesyonelleri, kamu otoriteleri ve uluslararası kuruluşlarla stratejik iş birlikleri gerçekleştiren Federasyon; kişiye özel tedavi yaklaşımlarının yaygınlaşması ve bakım standartlarının küresel düzeye taşınması için çalışmaktadır. Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) ve Avrupa Hemofili Konsorsiyumu (EHC) üyesi olarak, Türkiye'deki hastaların güncel tedavi yöntemlerine erişimi için köprü görevi gören kurum, bireylerin toplumda bağımsız ve üretken bir yaşam sürmesini hedeflemektedir.
Ayrıntılı bilgi için www.hemofilifederasyonu.org adresini ziyaret ediniz.
 
Türkiye Hemofili Derneği Hakkında,
1992 yılında İstanbul'da kurulan Türkiye Hemofili Derneği (TRHD), ülkemizde hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozuklukları alanında faaliyet gösteren ilk ve öncü sivil toplum kuruluşudur. Dernek, hastaların modern tedavi olanaklarına kesintisiz erişimini sağlamak, yaşam kalitelerini yükseltmek ve toplumda farkındalık yaratmak amacıyla bilimsel ve sosyal temelli bir mükemmellik anlayışıyla çalışmaktadır.
Kişiye özel tedavi modellerinin ve kapsamlı bakım standartlarının geliştirilmesi için kamu kurumları, üniversiteler ve uluslararası otoritelerle güçlü iş birlikleri yürüten TRHD, her bir bireyin en iyi sağlık hizmetini alması için veri odaklı stratejiler geliştirmektedir. Bilimsel yayınları, eğitim seminerleri ve hasta kamplarıyla camiaya rehberlik eden dernek, uluslararası platformlardaki etkin temsiliyetiyle Türkiye'deki tedavi standartlarını küresel düzeye taşımaktadır.
Türkiye Hemofili Derneği, hemofili ile yaşayan bireylerin hayata tam ve eşit katılımını desteklemek amacıyla savunuculuk faaliyetlerini ve toplumsal dönüşüm projelerini kararlılıkla sürdürmektedir.
Ayrıntılı bilgi için www.turkhemoder.org adresini ziyaret ediniz.